Om du skulle möta mig i min rullstol nere i Centrum, skulle det inte betyda att jag mår dåligt. Tvärtom! Det skulle betyda att jag mår så bra att jag har lust och energi att göra något så ansträngande som att ge mig ut för att göra några ärenden, så bra att jag kan köra bilen en bit och lyfta rullstolen både in och ut, så bra att jag kan orka vara en stund bland folk och i hög ljudnivå. Rullstolen ger mig frihet och självständighet, en känsla av att vara normal och kunna göra vanliga saker utan hjälp. Andra verkar tyvärr se på den som ett fängelse och mig som onormal…
Jag får ofta höra att 'det är så roligt att se mig på benen' när jag inte använder rullstolen. Jag blir inte alls glad av att få höra det. "Att vara på benen" brukar nämligen betyda att vara frisk eller återställd efter en infektion eller skada. Att säga "Vad roligt att se att du är på benen" tänker jag då betyder att man är glad för den andres skull, att hen är på gång igen och tillbaka på arbetet eller i sitt sociala sammanhang. Men vad betyder det då när det sägs till mig som är kroniskt sjuk eller till den som har en funktionsnedsättning?
De som är glada när jag är på benen känner mig. De flesta vet att jag är sjukpensionär, har en kronisk diagnos och inte kan förväntas bli frisk eller markant bättre. De har sett mig både med och utan rullstol de senaste 11 åren. Många av dem vet att mina krafter varierar, men också att jag använder rullstol för att kunna klara mig bättre själv, eller spara energi till ett senare tillfälle.
Bild 1: En skylt med symboler för två personer, en i rullstol och en 'på benen'. (Foto: wix)
... Jag undrar förresten varför den som använder rullstol har fått ett så litet huvud...
Om man har en infektion eller en skada och räknar med att bli frisk, då blir man glad när man blir det. Då är det också logiskt att andra gläder sig över det, men i situationen med en kronisk diagnos blir det på ett helt annat sätt. Jag har inte blivit frisk och är inte på bättringsvägen, så varför blir så många glada när jag inte använder rullstolen? Hur kommer det sig att de utgår ifrån att jag är gladare när jag går än när jag använder rullstol? Det behöver inte alls finnas någon sådan koppling. Jag själv tycker oftast att värken och svagheten i händerna är mycket mer handikappande och att hjärntröttheten är jobbigare att hantera än mina svaga ben. Vad är det med de där benen som gör att de får vara en så stark symbol för hälsa?
Bild 2: Jag en högtidsdag för några år sedan. (Foto: Bengt Gustafsson)
Hemma använder jag i princip aldrig rullstolen eftersom avstånden är korta och jag alltid har en stol i närheten att sätta mig på. Ibland tar jag inte med rullstolen när jag är på utflykt för att jag har tillräckligt med kraft i just benen för att gå de steg som kommer krävas och väljer att göra det just där och just då, istället för vid ett annat tillfälle den dagen. Ibland reser jag mig plötsligt ur rullstolen och går, kanske för att jag har för ont i ryggen efter att ha suttit länge och behöver röra lite på mig.
Jag tycker verkligen om min rullstol och känner mig ofta friare när jag har den, för då kan jag ta mig dit jag behöver själv utan att riskera att krafterna tar slut. Dessutom är rullstolen ergonomisk, skön och inställd efter mina mått, så jag orkar sitta mycket längre och får mindre ont i ben och rygg om jag sitter i rullstolen istället för på en vanlig stol.
För mig blir därför de här glädjeuttrycken över att jag är 'på benen’ riktigt märkliga och faktiskt problematiska. För om så många blir glada när jag inte använder rullstolen, så betyder det att de får en negativ känsla när jag använder den. Jag möts också ofta då av “Hur är det?” i en sorgsen ton, eller till och med frågor om det hänt något.
Trots att jag själv inte har några problem med att använda mina hjälpmedel, kan det här ibland kännas riktigt jobbigt även för mig. Hur jobbigt känns det då för den som verkligen tycker att det tar emot att använda rullstol. Kanske någon slutar använda sin rullstol efter för många sådana kommentarer. Det vore så synd. Det finns så många som skulle ha ett bättre, friare och roligare liv, som skulle orka göra mer och delta i mer om de kunde känna sig bekväma med att använda rullstol.
Jag förstår absolut att det är väl menat när någon vill dela sin glädje över att jag 'är på benen', men som du nu sett kan det bli bakvänt. Jag önskar ju att mina vänner och bekanta blir lika glada att se mig, oavsett om jag sitter eller går.
Bild 3: En stående och en sittande person hälsar på varandra (Foto: wix). Det är omöjligt för oss att veta vem som mår bäst.
Så nu hoppas jag att du, kära medmänniska
- tänker efter, så att du bara använder uttrycket "roligt att du är på benen" till personer som blivit friska eller är på väg tillbaka från sjukdom eller skada och inte till kroniskt sjuka personer. Säg istället tex "Roligt att se dig" eller "roligt att du orkat komma idag".
- försöker vara positivt inställd till hjälpmedel, som rullstolar, som ger oss som har besvär med funktionen frihet att göra mer och klara oss själva
- vågar använda rullstol om du behöver det.
- vågar prata om hur det känns när du får kommentarer som inte känns bra och förklara att rullstolen gör att du eller någon annan kan må eller fungera bättre
- vill dela det här inlägget eller prata med andra om det jag skrivit om.
Det är framförallt som känner oss och träffar oss som behöver läsa detta
Läs gärna även mitt Facebookinlägg från 2019 om rullstolen, om känslorna den väcker och att vi kollektivt behöver ändra synen på detta praktiska hjälpmedel.
Jag önskar dig en bra dag
och ett bra liv.
Eva Hylander,
en dag i november 2023,
då jag som vanligt växlar mellan att ligga, sitta och att vara på benen i lagom doser =).
-----------------------------------------
Jag, Eva Hylander, har det genetiska syndromet hEDS och jag är sjukpensionär pga smärta och problem med leder och muskler + den utmattning långvarig smärta lett till. Jag har levt med svår värk i snart 20 år och behöver många olika hjälpmedel och en hel del praktisk hjälp i min vardag.
Jag har hemsidan 'Värkvardag - tips för mindre värk och mer ork' https://varkvardag.wixsite.com/evah
där jag delar med mig av tips om allt som jag kommit på, lärt mig, testat och tagit reda på under mina värk-år och som kan göra livet med värk lättare och roligare
Värkvardag i sociala medier:
Facebook: Värkvardag
Insta och tvitter: @varkvardag
Jag tjänar inget på detta, gör inga samarbeten. Allt jag tipsar om är bara sådant jag själv tycker är bra.
Min vision är att alla (oavsett ålder, språkkunskaper, personlighet och utbildning mm) som lever med värk, ska få samma möjligheter att få den hjälp de har rätt till och få veta vad man kan göra, tänka, köpa, läsa mm för att vara så fungerande som det går och ha ett så bra liv som möjligt, trots värken.
*************
LÄS MER på Facebook och på bloggen:
Facebookinlägg om rullstolen som väcker så mycket känslor:
Blogginlägg om rullator, ett superhjälpmedel för alla åldrar
Blogginlägg om att pausa i tid, tex genom att sätta sig en stund i rullstolen
**********
#värk #värkvardag #varkvardag #smärta #ont #livetmedvärk #levamedvärk #livetmedsmärta #långvarigsmärta #kroniskvärk #kronisksmärta
Värkvardag är en hemsida med tips om allt möjligt som minskar värken och ökar orken när man lever med långvarig smärta. Den fylls på vartefter och du kan få uppdateringar genom att tex prenumerera på nyhetsbrev till din mejladress
Du kan också följa Värkvardag på
och instagram
Jag har också gjort några filmer och lagt dem på youtubekanalen Värkvardag