För 8 år sedan startade jag Värkvardag, en hemsida med “Tips för mindre värk och mer ork”. Jag ville dela med mig av sådant jag läst, hört, letat fram och hittat på genom åren och som kan hjälpa den, som lever med långvarig smärta, att må bättre och ha ett roligare liv. Jag ville att man skulle kunna hitta sådana praktiska tips samlat på ett ställe på nätet och jag hade inte hittat något sådant när jag letade.
Sedan några år är Värkvardag även en blogg, en Youtubekanal och kan följas på Facebook och instagram. Jag vill passa på att tacka alla er som följer Värkvardag och extra stort tack till alla er som hört av er och berättat att Värkvardag har varit till hjälp!! Det gör mig så oerhört glad!! Jag är så tacksam att jag, även som sjuk, kan bidra och vara till glädje för andra. Det ger mig mening i min värkvardag.
Många nya besökare och följare har kommit till sedan jag senast presenterade mig och Värkvardag, så nu är det väl dags.
Vem är jag?
Jag som startat och skriver på Värkvardag heter Eva Hylander. Jag är 52 år och sjukpensionär efter många år med sjukskrivningar och flera utförsäkringar. Jag har haft daglig svår värk i 20 år och har haft en del problem med smärta från leder, muskler och annat i kroppen i hela mitt liv. Jag har diagnosen hEDS - hypermobilt Ehlers Danlos syndrom, vilket innebär att bindväven är för töjbar och för skör. Jag är mycket överrörlig, hela min kropp är instabil, och musklerna får jobba hårt för att ens hålla mig stående. Det har blivit mycket skador som läker dåligt och därmed smärta, muskelsvaghet och med åren även utmattning i muskler och hjärna och påverkan på nära på alla kroppens system.
Så det jag skriver, skriver jag ur patientperspektivet. Jag har ingen medicinsk utbildning. Det jag är expert på är just att leva med värk och att hitta lösningar för de situationer som uppkommer. Jag är utbildad lärare i NO, dvs bla Biologi, Fysik och Teknik. Det innebär att jag kan en hel del om hur kroppen fungerar, kan läsa medicinska artiklar, kan tänka ut praktiska lösningar för avlastning och tycker om att förklara saker och vill hjälpa alla att förstå och lära sig mer. Den bakgrunden har jag stor nytta av både i mitt liv med smärta och funktionsbegränsningar och när jag skriver på Värkvardag.
Varför Värkvardag?
Jag gör Värkvardag för att jag tycker att alla borde få tillgång till den vård, den information, de hjälpmedel, de behandlingar, de ekonomiska bidrag och de praktiska tips som finns. Jag gör detta helt själv, ideellt och fristående utan samarbeten och i den oregelbundna takt som min kropp tillåter.
Vi är många som lever med långvarig smärta, eller kronisk värk, som man sa tidigare. Enligt “Boken om ont” är vi ca 1,5 miljoner (!) personer som lever med svår smärta i Sverige.* Många av oss har från läkare fått höra att det inte finns något att göra, kanske till och med att det inte är någon idé att sätta någon diagnos och att vi får lära oss leva med värken.
Detta är i sig ett stort problem, men sen är det dessutom få av oss som får hjälp att lära oss det där med hur man lever ett bra liv med värk. Om du är pensionär, eller i för dåligt skick för att komma tillbaka i arbete, är risken stor att du i stort sett får försöka lära dig det på egen hand. Du får dessutom själv ta reda på vad du har möjlighet att få hjälp med i vården och i samhället. Det är lättare för den som kan systemet, kan tala för sig, stå upp för sina behov och rättigheter, är riktigt bra på myndighets-svenska och har tillräckligt med ork eller har en anhörig som kan hjälpa till att leta och kämpa. Vilken hjälp du kan få skiljer sig också mycket beroende på var i landet du bor. Detta är djupt orättvist. Det är också så onödigt att alla ska behöva uppfinna alla lösningar, när så många kämpar med samma sak.
Jag letade mycket på nätet runt 2012-2015 efter praktiska tips, men hittade mest sidor från företag som sålde preparat eller direkt smärtlindrande saker, som massageapparater. Några bra sidor hade fakta om smärta och orsaker. Det fanns också en del bloggar, men de var oftast mycket personliga och varvade bra tips med mycket text i dagboksform och därför behövde man läsa så mycket för att hitta något man själv kunde använda.
Jag har nog fått mest tips av andra som själva lever med värk, vänner och personer i Facebookgrupper, men jag fick till slut också gå en smärtrehab-kurs. Då var jag 42 år, 3-barnsmamma och hade redan haft 10 år (!) med daglig svår smärta. Jag hade tidigare fått nej, eftersom jag var för dålig och inte kunde förväntas återgå i arbete efter rehabkursen. Jag var egentligen för dålig även när jag gick på rehab, så jag är tacksam över att jag släpptes in och arg för att långt ifrån alla får denna möjlighet. Det jag lärde mig där är såklart inte bara användbart för att bättre klara av att arbeta, utan också för att bättre klara av att tex vara mamma, partner och att ta hand om sig själv och sitt hem. Att kunna göra sådant jag tycker om och mår bra av gör också att jag mår mycket bättre psykiskt och det är värt oändligt mycket både för mig själv, min familj och för samhället.
Så 2015 skapade jag Värkvardag, så att jag kan sprida det jag vet om att leva med värk samlat i en strukturerad form.
Vad innehåller Värkvardag?
På hemsidan finns ett "Tipsbibliotek" med ett antal undersidor med olika teman och underrubriker. Det går att söka på ett ord och få fram alla ställen i tipsbiblioteket och i bloggen där det finns med, men det finns också en meny med en innehållsförteckning över det som finns hittills. Rubriken till förklaringarna är länkar till respektive sida:
Här finns massor av tips och bilder på hur man kan avlasta olika kroppsdelar som gör ont med hjälp av ledstöd, smarta saker (som man kan få eller köpa) och framförallt hur man kan göra saker annorlunda för att minska belastningen på skadan, leden eller övertrötta muskler.
Vi kan inte bara minska smärtan genom hur och vad vi gör. Smärta påverkas av hur vi tänker och känner, tex gör all form av stress smärta värre. Vi kan också må bättre om vi lyssnar på kroppens signaler, förbereder oss väl för påfrestande aktiviteter och anpassar förväntningarna till verkligheten. Det är inte lätt och precis som vi kan behöva professionell hjälp med kroppen, så kan vi behöva samtala med ett proffs.
Det finns många sätt att behandla för att smärtlindra förutom med medicin.
På de här sidorna väljer jag en aktivitet och visar hur man kan göra detta utan att få mer värk. Hittills har jag skrivit om att hålla på i trädgården, läsa, sova och att vara på fest.
Vilken typ av hjälp finns att få genom vården och samhället och vart vänder man sig? Det delas upp i medicinsk, mental, ekonomisk och praktisk hjälp.
Det finns mer och mer material på nätet och här lägger jag länkar till t.ex. videos som visar övningar, triggerpunktsmassage mm, till butiker på nätet och fysiska butiker som säljer saker jag tipsar om. Här finns också länkar till patientföreningar.
Det finns många ord, förkortningar och titlar som man stöter på i vården och i brev från försäkringskassan mfl som man aldrig hört innan man blev sjuk/skadad. Jag förklarar ord och vad personer med de olika titlarna gör
Ingen del är färdigskriven, utan biblioteket fylls på lite och lite vartefter. Jag följer idén att det är bättre att det finns lite information än ingen och låter er läsa sidan under uppbyggnaden. När är en sådan här informationsbank ens klar?
Sociala medier
I bloggen , på Facebook och instagram (@varkvardag) skriver jag kortare inlägg med fria teman, tex relaterat till årstiden, men det håller sig inom Värkvardags uppdrag. Privata inlägg har jag ett privat konto för. En del av bloggtexterna kommer sedan in i tipsbiblioteket i modifierad form. Jag tipsar också när det finns nya avsnitt på hemsidan. Eftersom jag är sjuk och orken varierar mycket, så har jag ingen rytm i mitt bloggande. Det kommer inlägg då och då helt enkelt, när orken och lusten finns. Mitt mest lästa inlägg är ett Facebookinlägg om synen på rullstol.
Youtube
På Värkvardags Youtubekanal finns än så länge bara ett par små filmer om hur man får in en rullator i en bil utan att behöva lyfta in den. Jag hoppas orken och inpirationen kommer för att göra fler video-tips eftersom mycket går bättre att visa än att skriva om.
För vem skriver jag?
Jag vänder mig i första hand till den som själv lever med värk av något slag, oavsett vilken typ av smärta det handlar om. Alla är olika, med olika personlighet och olika förutsättningar. Självklart kommer inte Värkvardag kunna bli heltäckande och allt är inte användbart för alla, men många kan nog hitta något som färbättrar vardagen. Så bläddra och plocka det som du tror kan hjälpa dig.
Även den som arbetar med personer med smärta kan ha glädje och hjälp av att se saken ur patientperspektivet och att läsa hur olika saker funkar i praktiken. Jag vet att en del arbetsterapeuter och andra från vården, patientföreningar mm följer Värkvardag.
Nu vet du vad Värkvardag är, vem jag är och varför jag skriver. Om du inte redan upptäckt Värkvardag, välkommen in!! och välkommen att följa Värkvardag via sociala medier. Tipsa gärna vänner och anhöriga med värk, kollegor, eller vårdgivare som sen kan tipsa vidare. Det finns informationsblad att skriva ut som du kan ge till någon eller be att få lägga i ett väntrum. Mejla mig så skickar jag en bunt. Om man inte vill missa något, eller vill få mejl istället för inlägg i sociala medier, kan man prenumerera på Värkvardags nyhetsbrev. Ett par gånger om året får du då ett mejl med länkar till alla kapitel och inlägg jag skrivit sen förra nyhetsbrevet.
Har du frågor, vill du tipsa mig om något eller be mig skriva om något särskilt? Skriv då ett mejl till mig varkvardag@gmail.com eller skicka meddelande på Facebook el Instagram.
Önskar dig mindre värk och mer ork
i din värkvardag!!
Eva Hylander September 2023
*Boken om ont - Lindra din smärta och stress, av B Rudman, S Göthe, T Marmheden 2019
#levamedvärk #livetmedsmärta #långvarigsmärta #kroniskvärk #kronisksmärta #hjälpmedel #Värkvardag #värk #smärta #ont
Comments