Idag firar jag min diagnosdag🎈. Att få rätt diagnos, att få svar och förklaringar, är viktigt på så många sätt. Det ger förutsättningarna som behövs för att kunna acceptera och försonas med hur det är nu (och kanske kommer vara för alltid), det blir ett avstamp, ger kraft och riktning för kampen för att må bättre och samtidigt som det kan vara en sorg, så kan det också vara en enorm lättnad.
Diagnosen kan göra stor skillnad
Att få en diagnos gjorde stor skillnad i kontakter med vård och myndigheter. Det var avgörande för att de och jag skulle veta vad min kropp mår bra resp. dåligt av. Först då kan jag få rätt hjälp och rätt förväntningar så att jag kan må så bra som möjligt.°
Socialstyrelsen skriver*:
"Att ställa rätt diagnos är en central del av vård och behandling. En del av de vårdskador som drabbar patienter är en följd av en försenad, felaktig eller utebliven diagnos."
Att få min diagnos gjorde också skillnad på ytterligare ett mycket viktigt sätt. Diagnosen förändrade självbilden. Den förklarade så mycket av det som inte var bra med mig - att jag inte orkade som andra, var klen och skör osv. Det var ju inte jag, min personlighet, det var min sjukdom. Det innebar att jag kunde se att jag fått kämpa mer än andra, haft ont och behövt tänka mycket på ergonomi... att jag snarare hela tiden varit stark.
Förklaring ger förståelse för mig själv.
Förklaring ger förlåtelse för mig själv
Bli sin diagnos?
En del läkare och många människor jag möter är tveksamma till om det är bra att "stämpla" eller "sätta etiketter" på människor. De är rädda att människan "blir sin diagnos". Jag tror precis tvärtom. Det var när jag inte hade en diagnos som jag var min sjukdom, som min sjukdom definierade mig som person. Med diagnosen har jag papper på att jag inte är latare eller mer dum i huvudet än folk i allmänhet. Jag har bara ett syndrom, ett konstruktionsfel, som försvårar livet för mig.
Diagnosdagen - en dag att fira
Det är förstås inte roligt att ha en skada, en sjukdom, ett genetiskt fel, men att få en diagnos är inte att bli sjuk. Det har man ju varit redan innan. När jag fick min diagnos för 12 år sedan, hade jag sökt efter svar till och från i 30 år, inte blivit trodd av ett antal läkare, både specialister och distriktsläkare, och blivit behandlad helt fel pga att vården har mycket bristande kunskaper om mitt syndrom EDS. Den dag jag mötte en läkare som kände igen, förstod, bekräftade mina misstankar och gav mig svar var en stor dag, en lättnadens dag!! Och jag firade 😀🌸🍰
Hoppas du har fått din diagnos, de svar och förklaringar som du behöver.
Eva Hylander, februari 2025
°Trots diagnos är det svårt för oss med EDS att få rätt hjälp pga att vårt syndrom är så dåligt känt och vi saknar specialister, men det finns en del information att läsa i alla fall.
*Bild och citat från Socialstyrelsens FB-inlägg 17 sep 2024
#diagnos #diagnosdag #värk #värkvardag #varkvardag #smärta #ont #livetmedvärk #levamedvärk #livetmedsmärta #långvarigsmärta #kroniskvärk #kronisksmärta
Läs mer:
Blogginlägg om att behöva ställa om livet
Värkvardag är en hemsida med tips om allt möjligt som minskar värken och ökar orken när man lever med långvarig smärta. Den fylls på vartefter och du kan få uppdateringar genom att tex prenumerera på nyhetsbrev till din mejladress. Du kan följa Värkvardag på Facebook och instagram . Jag har också gjort några filmer och lagt dem på youtubekanalen Värkvardag
Comments